Vivere con un tracheostoma

Un'intervista a Mrs. Edeltraud Stegemann

Mrs. Edeltraud Stegemann ha 75 anni e viene da Bad Vilbel in Germania. Ha subito due tracheostomie ed è sopravvissuta ad un arresto cardiaco, ma nonostante questo oggi conduce una vita soddisfacente ed attiva. Abbiamo avuto il privilegio di sederci con lei e intervistarla per avere una visione ravvicinata della sua straordinaria esperienza.

Grazie per averci permesso di intervistarla, Mrs. Stegemann. Può dirci quando e perché ha dovuto subire una tracheostomia?

Sono stata tracheotomizzata per ben due volte. Mi è stato diagnosticato un cancro alla laringe nel 2014, che doveva essere trattato con chemioterapia e radiazioni. Una sera ho iniziato a perdere del sangue ed ho dovuto subire una tracheostomia d'urgenza. Ho poi mantenuto il tracheostoma per circa 2 mesi prima che fosse chiuso di nuovo.

A causa della radioterapia la trachea si restringeva, con un conseguente tipico "fischio" causato dalla costrizione delle vie aeree durante la respirazione. Perciò, dopo molti altri trattamenti, ho subito una seconda tracheostomia nel 2016 e da allora convivo con un tracheostoma.

Potrebbe raccontarci com'è la sua quotidianità?

Mio marito mi prepara la colazione ogni mattina e poi la mangiamo insieme. Dal momento che il mio esofago è ridotto a causa delle passate radiazioni, ho bisogno di molto tempo per mangiare. Devo masticare ed amalgamare a lungo il cibo nella mia bocca in modo da poterlo deglutire. Normalmente, avrei dovuto utilizzare una cannula di alimentazione, ma non era l'opzione adatta a me. Quindi, preferisco prendermi il mio tempo e andare alla clinica circa ogni 6-8 mesi per l'allargamento esofageo.

Adoro stare all'aria aperta e quindi trascorro la maggior parte del mio tempo all'aperto, specialmente in estate. In inverno, preferisco godermi il nostro giardino, dove abbiamo posizionato anche due macchine per il fitness che uso per mantenermi in forma.

Come gestisce la cura della tracheostomia? Ha sviluppato una routine?

Sì, mio marito sostituisce la mia cannula tracheostomica al mattino ed alla sera e pulisce accuratamente il tracheostoma. A metà giornata, faccio una piccola pulizia intermedia.

Utilizza prodotti diversi durante il giorno rispetto alla notte?

Sì, di notte indosso una cannula di silicio da 9 con un Provox XtraFlow HME o, raramente, un Freevent DigiTop. Qui ho la possibilità di parlare, se premo sull'XtraFlow HME o sul DigiTop....ma raramente parlo di notte!!!! Durante il giorno, uso una cannula in silicone da 10 con la valvola fonatoria Freevent DualCare.

Come è la sua esperienza con Freevent DualCare?

Sono i migliori, sono davvero entusiasta di avere le mani libere quando parlo.

Passa mai dalla modalità HME a quella PARLATA?

Sì, certo. Ruoto Freevent DualCare quando voglio parlare. Non appena devo stare in silenzio, ruoto nuovamente Freevent DualCare in modalità HME.

Mi sono abituata molto velocemente a questo movimento di rotazione. Cambio spesso tra le due modalità ed ora mi viene del tutto automatico.

Quali sono i principali benefici nell'indossare Freevent DualCare?

È una sensazione di libertà perché posso parlare a mani libere, posso usare sia la mia voce sia la mia gestualità per comunicare.

Che consiglio darebbe a chi esita o rifiuta di usare un HME?

Non c'è niente di più comodo e migliore per il mio benessere respiratorio, perché un HME è come una barriera che rende l'aria che respiro più adatta ai miei polmoni.

Quali sono state le sfide più grandi dopo l'intervento?

Mi ci è voluto un po' per elaborare il tutto ma infine ho accettato che dovevo imparare di nuovo molte cose.

Che consiglio darebbe a qualcuno che ha appena subito una tracheostomia?

Soprattutto che il tempo porta l'esperienza necessaria per gestire la tracheostomia meglio. Di mantenere la calma, non innervosirsi e di affrontare le cose un pò alla volta. Naturalmente è anche importante pensare positivo, ci sono battute d'arresto ogni tanto e devi riuscire a riprenderti ed andare avanti. La vita può essere ancora meravigliosa.

Le testimonianze riguardano l'esperienza personale di un singolo individuo che ha sperimentato i prodotti Atos Medical. Non ogni persona otterrà gli stessi risultati. Atos Medical AB non suggerisce, implica o afferma diversamente dai benefici descritti nel manuale del prodotto.