Vi presentiamo Tom

VI PRESENTIAMO MIA, Stefan e loro figlio TOM PORTATORE DI tracheostomIA

Mia e Stefan vivono nel sud dei Paesi Bassi assieme a loro figlio Tom, un bambino veramente forte di poco meno di un anno e mezzo, un gatto ed un paio di polli.

Sembrano una tipica famiglia, ma quando Tom aveva 8 mesi ha dovuto subire una tracheostomia a causa di una sindrome da crescita eccessiva. Come risultato di questa sindrome la sua lingua è ipersviluppata e la sua base lingua potrebbe potenzialmente bloccare le vie aeree finchè dorme. Grazie all'utilizzo di una cannula tracheostomica questo problema è stato arginato. Sebbene la prognosi originale prevedesse che Tom utilizzasse una cannula fino al suo terzo o quarto anno d'età, ora fortunatamente è migliorata e si spera che possa essere rimossa prima del suo secondo compleanno.

Tom è un tipico bambino della sua età. Fa tutto quello che normalmente fanno gli altri bambini di un anno, tranne parlare: si arrampica, si rotola nell'erba, mette tutto in bocca, gli piace giocare all'aria aperta, disegna, colora, legge libri, dorme… Ed il giorno seguente è pronto a ricominciare.

Tom non può frequentare l'asilo finché indossa la cannula ma una volta alla settimana va da Toddler Pop. Anche altri bambini con i loro genitori vanno lì, e fanno musica insieme. Per gli altri bambini non è importante il fatto che Tom indossi una cannula o il fatto che non riesca ad emettere alcun suono: grazie alla sua forte mimica Tom riesce ad esprimere perfettamente tutto ciò che sente o intende anche senza utilizzare parole. È solo nel momento in cui la sua cannula ha bisogno di essere pulita che gli altri bambini mostrano un certo interesse e chiedono di cosa si tratta. Mia spiega loro che si tratta di una sorta di "aspiratore automatico" e ne sono incuriositi.

Freevent XtraCare Mini

Tom utilizza XtraCare Mini sulla sua cannula per garantire che l'aria inalata sia riscaldata ed umidificata correttamente. Quando fa la doccia utilizza un protettore che protegge la cannula dall'ingresso accidentale di acqua. Tom ha anche utilizzato un altro HME per un breve periodo dopo l'operazione ma non era ottimale per lui ecco perché è passato ad XtraCare Mini.

XtraCare Mini è disponibile in 3 colori: bianco, blu e rosa. Tom di solito indossa quello blu ma proprio perché è molto piccolo, ovviamente, non gli importa molto del colore anche se i suoi zii sono entusiasti di poter dire che loro nipote ha un "naso blu".

Per Mia e Stefan è un grande vantaggio il fatto che Tom possa respirare attraverso ogni lato di XtraCare Mini perché questo rende meno probabile che si verifichi un'accidentale ostruzione del passaggio d'aria, specialmente quando dorme. Il primo HME utilizzato da Tom, infatti, aveva solo un'apertura sulla parte anteriore e questo li rendeva un po' ansosi.

Un'altra cosa che ritengono essere un grande vantaggio è il fatto che quando a Tom capita di starnutire o tossire, questo HME non crea tappi di muco.

Il rumore del respiro di Tom è leggermente diverso ora che indossa XtraCare Mini, ma una volta fatta l'abitudine per i suoi genitori è diventato un suono "familiare".

Genitori che si prendono cura di bambini con tracheostomia

Proprio perché esistono diverse ragioni per cui un bambino ha bisogno di indossare una cannula tracheostomica, Mia e Stefan vorrebbero dare un piccolo consiglio ad altri genitori che si trovano nella loro stessa situazione: "Non preoccupatevi esageratamente, va nel modo in cui deve andare ed i bambini possono fondamentalmente fare di tutto anche indossando una cannula." Tom tiene tranquillamente il passo dei suoi coetanei ad eccezione della voce, per ora.

Sono in contatto con i genitori di altri due bambini che presentato la stessa sindrome di Tom ed a loro fa piacere soprattutto per condividere consigli pratici ("La cannula teme il freddo rigido d'inverno? Rischia di congelare?" o "Quale sciarpa dovrebbero indossare sopra il HME?"). Inoltre, fanno parte di un gruppo in Facebook dedicato ai genitori di bambini attualmente o precedentemente tracheostomizzati, dove possono trovare molte altre informazioni.

Il contatto con Atos Medical

Riuscire a contattare facilmente il Product Specialist di Atos Medical, tramite messaggio o con una chiamata, è per Mia e Stefan una cosa molto positiva.

Verso il futuro

Poiché Tom è un bambino estremamente attivo ed intraprendente capita che si verifichi qualche piccolo incidente. Cade o inciampa con una certa regolarità ed a volte urta anche il suo HME. Questo un po' preoccupa i suoi genitori poiché in questo modo l'HME potrebbe rimanere bloccato sulla cannula. Fortunatamente, con queste cadute Tom non si fa mai male ma anzi, si alza e va avanti.

Ed è proprio questo che si augurano continui a fare quando la cannula potrà essere rimossa - che continui a raggiungere rapidamente i suoi amici esattamente come un felice bambino di due anni.