L'educazione relativa alla riabilitazione fonatoria è un componente importante per i pazienti laringectomizzati. Riuscire ad impostare un discorso fluido e continuativo, il linguaggio e la deglutizione si rivela essenziale per aiutare questi pazienti a mantenere il proprio eloquio chiaro e deglutire in sicurezza dopo il trattamento oncologico.
Le risorse logopediche per il trattamento dei pazienti laringectomizzati sono in continua evoluzione. L'impiego e l'utilizzo di nuovi strumenti accresce letteratura relativa alla laringectomia, responsabilizza pazienti e caregiver ed aiuta foniatri e logopedisti a fornire una migliore educazione ai loro pazienti con conseguente miglioramento del risultato del trattamento.
Esistono davvero molti strumenti educativi da poter utilizzare nei colloqui con il paziente, a livello educativo o con piccoli gruppi di apprendimento e sono tutti così efficaci nell'aiutarti a capire se realmente il paziente riesca a comprendere tutte le informazioni che gli si sta fornendo.
Intervento di Caroline Murray e Josie Alston durante ASHA*
Il cancro laringeo è il secondo tumore più comune del tratto aero-digestivo superiore. A livello mondiale si contano 130.000 nuovi casi all'anno negli uomini e 21.000 nelle donne, con significative differenze di incidenza nei differenti paesi. La ricerca dimostra che i tumori testa-collo aumenteranno esponenzialmente nei prossimi anni ed è quindi importante che i professionisti sanitari e gli SLP/ SLT abbiano accesso a risorse educative, innovative ed affidabili per dare a questi pazienti tutto il supporto di cui hanno bisogno.
Le risorse offerte ai pazienti negli ultimi 10 anni si sono evolute immensamente. I materiali didattici sono cambiati partendo dai materiali stampati forniti passato (opuscoli, cartelline, brochure..) arrivando ai materiali digitali come siti web, video, applicazioni e moltro altro accessibili a chiunque abbia un dispositivo da qualsiasi luogo ed utilizzando semplicemente un link o un codice QR.
Questi strumenti digitali colmano il divario tra l'ospedale e l'ambiente domestico nel fornire ai pazienti le informazioni di cui hanno bisogno per il loro benessere psicofisico durante un periodo con molte incognite. Inoltre, sono un aiuto prezioso nella ricerca di reti di supporto o persone con cui identificarsi. Instagram, per esempio, ha dei veri e propri "influencer" sulla piattaforma che i pazienti, operatori sanitari e SLP possono seguire per trarre ispirazione e motivazione.
L'alfabetizzazione digitale, generalmente diffusa della nostra società, rende la visione di video o il download di un'app sul proprio dispositivo un'azione molto naturale per i pazienti che sono abituati a navigare nel mondo digitale ed utilizzare varie app per i loro hobby o interessi. Questi video e applicazioni possono mostrare alcune tecniche logopediche contestuali alla laringectomia rendendo magari più semplice per qualcuno che impara guardando o che non va molto d'accordo con delle istruzioni scritte.
Il logopedista/foniatra può utilizzare questi nuovi strumenti per integrare il proprio piano terapeutico offerto al paziente e consentirgli di decidere ciò che meglio si adatta al loro stile di vita ed alle loro esigenze. Ciò consente ai logopedisti/foniatri di concentrarsi sui risultati effettivi e permette ai pazienti di vivere la loro vita e prendere delle decisioni informate sul proprio recupero.
L'assistenza sanitaria cambia così rapidamente che solo tre anni fa non mi sarei mai aspettata che un mio paziente fosse in grado di scaricare tramite un QR code.… sono molto più propensi all'utilizzo di nuove tecnologie per le visite di telesalute. Sono molto più a loro agio nella navigazione in un sito web o a guardare un video e questo ha davvero cambiato il modo in cui educhiamo i nostri pazienti. È solo un modo più semplice per accedere alle informazioni. In un primo momento potremmo doverli aiutare con il loro smartphone ma una volta che hanno capito e sanno come trovare tutte le risorse necessario è decisamente meglio per loro.
Intervento di Caroline Murray e Josie Alston durante ASHA*
Riferimenti visivi come diagrammi, grafici o video possono essere utilizzati per illustrare concetti complessi. Ad esempio, un diagramma rappresentante l'anatomia della gola e della bocca può aiutare i pazienti a capire meglio come la loro condizione influisca sulla loro capacità di parlare e sulla deglutizione.
Il sito laringectomia.info è una risorsa informativa che aiuta i pazienti a comprendere meglio la loro condizione e come subire una laringectomia totale influisca sulla loro comunicazione e deglutizione futura. Questo sito web include una moltitudine di materiali educativi per pazienti tra cui video e dispense. I logopedisti possono utilizzare questi materiali per integrare le loro sessioni di terapia fornendo ai pazienti risorse aggiuntive per conoscere meglio la loro nuova condizione seguendo le proprie tempistiche.
L'app gratuita Atos MyLife è una preziosa risorsa per pazienti e logopedisti. Nell'app i pazienti possono trovare diversi esercizi per far pratica con la voce, per migliorare la respirazione e riuscire a parlare. L'app consente inoltre ai pazienti di visualizzare nuovi prodotti in grado di migliorare la loro qualità generale di vita o leggere articoli e post del blog in grado di fornire loro informazioni approfondite e validate che semplifichino la vita con uno stoma.
I logopedisti possono utilizzare le informazioni e gli esercizi proposti nell'app per integrare le loro sessioni di terapia fornendo ai pazienti risorse aggiuntive per far pratica a casa.
L'app può essere particolarmente utile per i pazienti che hanno difficoltà a recarsi di persona agli appuntamenti o che hanno domande o preoccupazioni che sorgono tra un appuntamento ed il prossimo. L'app Atos MyLife non sostituisce in alcun modo la consulenza individuale o la guida di un professionista sanitario qualificato. Il suo utilizzo è da intendersi esclusivamente come un supplemento e spunto d'ispirazione per ottenere una migliore qualità di vita.
laringectomia.info e l'app Atos mylife (disponibile sui principali App Store di Google o Apple) sono solo due dei tanti strumenti educativi online che possono essere utilizzati durante la terapia testa-collo.
*L'ASHA Convention è un evento annuale di sviluppo professionale e networking negli Stati Uniti per logopedisti, foniatri ed audiologi e ricercatori nell'ambito del linguaggio e dell'udito.
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